Un chordome rare (1 sur un million) rencontre des soins de précision au millimètre

Centre de protonthérapie du Guangzhou Concord Cancer Center — le premier système Varian ProBeam du sud de la Chine

Depuis la mi-mars 2026, chaque jour ouvré, un jeune Indonésien nommé Rafi (un pseudonyme) arrive ponctuellement au Guangzhou Concord Cancer Center (GCCC) pour recevoir sa séance de protonthérapie — chacune durant environ vingt minutes. Après être sorti de l'hôpital, lui et son épouse ont pris l'habitude de faire une douce promenade le long du sentier du parc voisin, se détendant parmi le parfum de l'herbe et des arbres.

Ici, nous n'avons pas besoin de dire grand-chose. Un smartphone peut gérer presque tout — c'est très pratique.

— Rafi

Rafi dit avec un sourire qu'il apprécie aussi vraiment la cuisine de Guangzhou. Pour ce jeune couple venu traverser l'océan pour se soigner, ce voyage n'est pas seulement l'accès à de meilleurs soins, mais aussi une rare occasion de se concentrer l'un sur l'autre.

Crise de la veille de Noël : diagnostiqué avec une tumeur rare (1 sur un million)

En surface, il est difficile de dire que Rafi a récemment traversé une crise de santé. La veille de Noël 2025, il n'a pas pu sortir du lit à cause d'une douleur dorsale sévère et a été emmené à l'hôpital par ambulance. Les résultats des tests ont révélé une tumeur rare d'une incidence d'environ un sur un million —chordome.

La recherche mondiale : pourquoi la protonthérapie ?

Après un bref séjour hospitalier en Indonésie, le couple a voyagé à Penang, en Malaisie, à la recherche d'espoir. Cependant, la recommandation de traitement des experts locaux les a fait hésiter : si la chirurgie était nécessaire, elle exigerait probablementablation partielle du coccyxet pourrait avoir des effets à long terme sur les fonctions corporelles et la qualité de vie.

Ce n'était pas l'option que nous voulions.

— Rafi

Pourquoi la protonthérapie pour le chordome ?

Lors des consultations suivantes, un élément d'information clé a progressivement émergé : pour le chordome — un type de tumeur peu sensible à la radiothérapie conventionnelle —la protonthérapie peut être une meilleure option. Pour cette raison, la protonthérapie est devenue l'une destechniques standard de radiothérapie recommandées par les directives internationalespour le traitement adjuvant postopératoire.

Pourquoi le Guangzhou Concord Cancer Center ?

Cependant, ni l'Indonésie ni la Malaisie ne disposent d'équipement de protonthérapie. Ainsi, l'épouse de Rafi a commencé à chercher à l'échelle mondiale des centres médicaux proposant cette technologie. Inde, Japon, Singapour, Chine — un par un, ils ont été envisagés.

Nous avons choisi le GCCC pour trois raisons, se remémore Rafi. Le centre de cancérologie ici a très bonne réputation. Comparé à Singapour, le coût est plus avantageux. Et mon épouse a toujours aimé Guangzhou — la vie ici est très pratique.

— Rafi

Guangzhou Concord Cancer Center au printemps (Photo : 黄心盛)

Réponse éclair : de la demande à la confirmation en 3 à 4 jours

Du dépôt d'un message sur le site de l'hôpital jusqu'à la confirmation que je pouvais être traité, tout le processus n'a pris que trois ou quatre jours — la réponse a été très rapide.

— Rafi

Lorsque je suis arrivé pour la première fois à Guangzhou à 22 h, le personnel de l'hôpital avait déjà organisé la prise en charge à l'aéroport, et la communication s'est très bien passée.

Chirurgie + protonthérapie : une stratégie de traitement intégrée

Après une évaluation complète, l'équipe d'experts à Guangzhou a noté que la tumeur de Rafi était volumineuse (environ 10 cm) et a recommandé qu'une équipe chirurgicale nationale de premier plan effectue d'abord une résection tumorale, visant à retirer le maximum de la lésion en toute sécurité. Après l'opération, la protonthérapie serait utilisée pour « nettoyer » précisément les cellules cancéreuses restantes — maximisant la protection de la fonction neurologique tout en réduisant systématiquement le risque de récidive.

Ce dont vous avez besoin maintenant, c'est une radiothérapie adjuvante postopératoire. Comme il n'y a pas de tumeur visible dans la zone du lit tumoral, notre objectif est de prévenir la récidive. Le faisceau de protons peut couvrir précisément toute la zone du lit tumoral et concentrer l'énergie à haute dose sur la région de la tumeur, protégeant ainsi mieux les organes vitaux environnants tels que le cœur et les poumons.

— Dr Taize Yuan, Directeur de radiothérapie oncologique, GCCC

À la fin du mois de janvier 2026, Rafi a subi avec succès une chirurgie de résection tumorale. « L'opération a été très réussie — la tumeur a été complètement retirée. » Puis en février, il est revenu au GCCC pour l'évaluation postopératoire. Le Dr Taize Yuan, directeur du département de radiothérapie oncologique, a expliqué la nécessité de la radiothérapie adjuvante postopératoire et les avantages de la technologie des protons.

Plus qu'un patient : le côté humain des soins contre le cancer

Les médecins et les infirmières ici sont très spéciaux. Ils ne me traitent pas seulement comme un patient — ils ressemblent davantage à des amis.

— Rafi

En dehors des traitements, sa routine quotidienne avec son épouse est simple et ancrée dans le réel. Sur leur temps libre, ils prennent souvent le métro depuis la Knowledge City à l'est jusqu'à l'ouest, traversant la rivière des Perles et pénétrant dans la vieille ville animée. Ils flânent tranquillement au milieu des foules sur Beijing Road, s'arrêtent devant l'ancienne résidence historique de Bruce Lee — ces aperçus vivants de la ville forment le doux décor de ce chapitre spécial de leur vie.

Ce que cela signifie pour les patients atteints de tumeurs rares dans le monde

Le parcours de Rafi est plus qu'une histoire de patient. Il éclaire une réalité plus large pour les patients atteints de cancers rares dans le monde :

• Options locales limitées.Ni l'Indonésie ni la Malaisie ne disposaient de protonthérapie. Pour les tumeurs rares nécessitant un traitement hautement spécialisé, l'accès géographique reste un obstacle critique.
• Les directives standard comptent.Les directives cliniques internationales recommandent de plus en plus la protonthérapie comme standard de soins pour le chordome — mais l'accès à cette technologie se concentre dans un petit nombre de pays.
• La Chine comme destination émergente.Avec des centres de protons de classe mondiale comme le système Varian ProBeam du GCCC, la Chine devient rapidement une option viable et compétitive sur le plan des coûts pour les patients internationaux recherchant une radiothérapie avancée.
• Les soins intégrés l'emportent.La combinaison d'une chirurgie d'experts et d'une protonthérapie de précision, soutenue par des services complets pour patients internationaux, produit des résultats qu'aucune modalité unique ne pourrait atteindre seule.
• La qualité de vie n'est pas négociable.La décision de Rafi de rejeter le plan chirurgical de Penang était ancrée dans un engagement à préserver la fonction et la dignité à long terme — un principe que l'approche intégrée du GCCC a pleinement respecté.

Toujours en cours de traitement, Rafi poursuit son rythme quotidien : la séance de protons de vingt minutes, puis une promenade dans le parc avec son épouse, respirant le parfum des arbres et de l'herbe. À mi-chemin autour du monde loin de chez eux, un jeune couple a trouvé non seulement une technologie médicale avancée, mais une ville qui les accueille, une équipe qui les traite comme des amis, et un avenir pour lequel il vaut la peine de se battre.